Hưởng ứng ngày Thalassemia Thế giới 08/5/2024 với chủ đề “Tăng cường phổ cập thông tin và tiếp cận dịch vụ về bệnh tan máu bẩm sinhThalasemia để góp phần nâng cao chất lượng giống nòi Việt”
Bệnh tan máu bẩm sinh Thalassemia (hay còn gọi bệnh Thalasemia) là một bệnh di truyền – bẩm sinh, có đặc điểm là gây tan máu nhiều và thường xuyên dẫn đến thiếu máu mãn tính. Bệnh gặp ở cả nam và nữ. Bệnh có hai biểu hiện nổi bật là thiếu máu và ứ sắt trong cơ thể, nên bệnh nhân phải điều trị suốt đời, nếu không được điều trị thường xuyên, đầy đủ, sẽ có nhiều biến chứng làm bệnh nhân chậm phát triển thể trạng, giảm sức học tập, lao động.
Người mang gen bệnh là người
có bên ngoài hoàn toàn bình thường, không có biểu hiện lâm sàng, là nguồn di
truyền gen trong cộng đồng. Do đó, xác suất những người mang gen gặp và kết hôn
trong cộng đồng dẫn đến nhiều cặp đôi có nguy cơ sinh con bị bệnh mà không hay
biết. Tại Việt Nam, hiện có hơn 10 triệu người mang gen bệnh Thalassemia, trên 20.000
người bệnh đang cần được điều trị. Mỗi năm, có thêm khoảng 8.000 trẻ sinh ra mắc
bệnh, trong số này có khoảng 2.000 trẻ bị bệnh mức độ nặng, cần được điều trị cả
đời.
Hiện nay, số lượng bệnh nhân
Thalassemia đã làm các bệnh viện quá tải, tạo áp lực nặng nề lên ngân hàng máu
cũng như gánh nặng về chi phí xã hội, nhất là nhiều bệnh nhân có hoàn cảnh khó
khăn.Ước tính mỗi năm Việt Nam cần hàng ngàn tỷ đồng để điều trị cho tất cả các
bệnh nhân Thalassemia.Thalassemia là bệnh chưa thể chữa khỏi, nhưng có thể tiến
hành các biện pháp phòng bệnh để hạn chế tỷ lệ trẻ sinh ra bị bệnh và mang gen
bệnh hàng năm, từ đó giảm gánh nặng cho xã hội, nâng cao chất lượng cuộc sống,
chất lượng giống nòi.
Các hoạt động truyền thông hưởng ứng Ngày Thalassemia thế giới
(08/5/2024) được tổ chức trên quy mô cả nước nhằm nâng cao nhận thức của lãnh đạo Đảng, Chính quyền,
Đoàn thể các cấp; các chức sắc tôn giáo; những người có uy tín trong cộng đồng, các cặp vợ chồng trong độ tuổi sinh đẻ, nam nữ thanh niên sắp
kết hôn…về tầm quan trọng của việc tư vấn và khám
sức khỏe trước khi kết hôn; tầm soát, chẩn đoán, điều trị sớm bệnh tật trước
sinh và sơ sinh; nguyên nhân, hệ lụy của bệnh tan máu bẩm sinh Thalasemia đối với
cộng đồng và xã hội; tuyên truyền, giáo dục
thay đổi hành vi, góp phần nâng
cao ý thức và trách nhiệm của mỗi cá nhân về quyền,
nhu cầu chăm sóc sức khỏe đặc biệt về bệnhtan máu bẩm
sinh Thalasemia, góp phần làm giảm gánh nặng về
kinh tế và tinh thần của từng gia đình, cộng đồng, xã hội và nâng cao chất lượng
dân số. Chủ đề Ngày Thalassemia thế giới (08/5/2024) là “Tăng cường phổ cập thông tin và tiếp cận dịch vụ về bệnh tan
máu bẩm sinh Thalasemia để góp phần nâng cao chất lượng giống nòi Việt”.
Để giảm
thiểu gánh nặng điều trị và chăm sóc người bệnh, có thể phòng bệnh hiệu quả bằng
các biện pháp như tư vấn và khám sức khỏe trước khi kết hôn; tầm
soát, chẩn đoán, điều trị sớm bệnh, tật trước sinh và sơ sinh từ đó
giúp cho họ có sự lựa chọn đúng đắn về hôn nhân cũng như quyết định mang thai
và sinh đẻ nhằm sinh ra những đứa con không mắc bệnh tan máu bẩm sinh Thalasemia.
Làm
thế nào để hạn chế bệnh Thalassemia:
- Tư vấn trước
khi kết hôn: nhằm nâng cao ý thức tự
giác, những người ở tuổi vị thành niên, trước khi kết hôn cần chủ động khám và
xét nghiệm sàng lọc bệnh Thalassemia;
- Nếu cả hai
người mang gen bệnh Thalassemia kết hôn với nhau: cần
được tư vấn trước khi có dự định có thai;
- Nếu hai vợ chồng
mang gen bệnh Thalassemia có thai: cần được chẩn
đoán trước sinh khi thai được 12 - 18 tuần, tại các cơ sở y tế chuyên khoa;
Cần được các bác sỹ chuyên khoa huyết học, nhi khoa và tại
các Trung tâm sàng lọc trước sinh, sơ sinh tư vấn về bệnh Thalassemia.
Đối với lĩnh vực Dân số và
Phát triển, công tác truyền thông, giáo dục đóng vai trò quan trọng trong việc
nâng cao nhận thức của cấp ủy, chính quyền, đoàn thể; các chức sắc tôn giáo; những người có uy tín
trong cộng đồng, các cặp vợ chồng trong độ tuổi sinh đẻ, nam nữ thanh niên sắp
kết hôn... Đặc biệt, để đẩy mạnh công tác phòng bệnh, tầm
soát, chẩn đoán, điều trị sớm bệnh tan máu bẩm sinh Thalasemia, góp
phần nâng cao chất lượng dân số rất cần sự
chung tay của mỗi cá nhân, gia đình và toàn xã hội. Ngày
30/6/2020, UBND tỉnh đã ban hành Kế hoạch số 1587/KH-UBND thực hiện chương
trình truyền thông dân số đến năm 2030 của tỉnh Cao Bằng, trong đó yêu cầu
tổ chức các hoạt động hưởng ứng sự kiện ngày Thalassemia thế giới (8/5) hằng
năm.
Huyền Hương